原标题：特稿｜她们上诉，“让社会关注到这个问题，就已经赢了”
·“如果没有这个案子，他们就觉得没有这些事情发生。我能做的就是给相关法律法规的修改提供一个案子。”
·多位医学界、法学界人士指出，《公务员录用体检通用标准（试用）》涉嫌职业歧视，应当及时修改，将疾病是否影响工作纳入考量。多名法学学者提出，标准的部分条款涉嫌违反宪法、就业促进法、劳动法等上位法。
近日，多位因慢性病而被用人单位拒之门外的求职者向澎湃科技讲述了她们的经历：有人在外科触诊时哀求医生放过她；有人尝试所有可能的治疗方法，以在短期内调整自己的健康指标；还有人感到愤怒，将招聘单位告上法庭。
她们都提到，复检像是最后一场考试，具体项目是不能被泄露的考题。她们没有被告知复检项目，也不能询问，甚至复检结束都没有获得体检报告，只有合格与不合格的结果。
近年来，这一现象已经引发关注。2024年全国两会期间，全国政协委员、安徽省律师协会监事长周世虹提交了一份“关于放宽《公务员录用体检通用标准（试用）》（以下简称《标准》），依法保障慢性病患者劳动就业权利”的提案。
更早之前，2021年和2022年全国两会期间，全国人大代表张宝艳两次提交重新修订《标准》的议案，提出对于不需服药、能够正常履职的慢性病患者，以及可通过药物治疗控制、能够正常履职的慢性病患者，应当规定为体检合格。
据《南方周末》报道，周世虹表示，他是因为收到患有桥本甲状腺炎、多囊肾等慢性病的大学生群体求助邮件而关注到这一问题。
在接受央视网采访时，周世虹说，现行《标准》制定于2004年，于2016年修订。随着科技进步和医学水平的发展，体检标准的滞后性日益显现，有些疾病在当时是严重的、无法治愈的，在今天已经完全或基本能够治愈。如今带病生存、带病工作已经成为常态，因此有修改和放宽的必要。
此外，周世虹表示，《标准》应用范围和涉及面极其广泛，应是最低标准，而不应是选拔性标准。
因慢病被排除的求职者
嘉玉没有想到，她的选调之路夭折在体检环节。
嘉玉是上海一所高校理工科的研究生，今年应届毕业。她在大三时就萌生了考公的想法。那时她对职业感到迷茫，分别尝试了外企、事业单位和公务员的实习，最喜欢公务员，从此开始关注公务员招考信息，并有意识地使自己满足进入笔试的条件。
2023年11月，她顺利进入面试，面试结束后一天体检。然而六天后，她收到复查通知，未被告知具体项目。复查结束后，她去医院重新验血（甲状腺功能7项）、做甲状腺B超。医生告诉她，她得了桥本甲状腺炎。一个月后，她收到初检不合格通知。她提出异议，申请复检，仍然不合格。
工作人员给出的理由是，桥本甲状腺炎未来可能会发展成甲减，影响工作。嘉玉觉得不合理，“为什么要用尚未发生的事情来定义我的工作能力？”
据2022年6月发表于《自然-通讯》（Nature Communication）的一篇论文，桥本甲状腺炎是一种慢性自身免疫性甲状腺疾病，占所有甲状腺炎总数的79.1%，它的患病率为20%-30%，女性的患病率是男性的8-9倍。
复旦大学附属华山医院（以下简称“华山医院”）于2023年11月发布的一篇科普文章介绍，大部分桥本甲状腺炎患者可以没有任何症状，典型病程可分为甲亢期、稳定期和甲减期。目前尚无根治的方法，但大部分患者不需要治疗。
相似的经历也发生在β-地中海贫血基因携带者怡然身上。根据不同类型的基因缺失或缺陷，地中海贫血主要分为α-地中海贫血和β-地中海贫血。2009年发表于《美国家庭医生》（Am Fam Physician）的一篇综述文章显示，全球约1.7%的人有地中海贫血特征，每10000个新生儿中约有4.4人患该病。α地中海贫血的沉默携带者和具有α或β地中海贫血特征的人无症状，不需要治疗。
据2023年7月发表于《血液评论》（Blood Reviews）的一篇综述文章，中国估计有3000万地中海贫血基因携带者，α-地中海贫血、β-地中海贫血的发病率分别为8%和2%。1980年全国人口普查确定华南地区为地中海贫血的中心，包括广东、广西、海南、福建、江西、湖南、四川、云南、贵州和重庆等省市。
怡然是福建人，2020年做产检时得知自己是β-地中海贫血基因携带者。医生说，她只有轻度贫血症状，不会影响正常生活，不需要治疗。生下孩子后，怡然考取了初中语文教师资格证。在教师资格证体检时，她在体检登记表上写明自己是β-地中海贫血基因携带者。
2023年上半年，她通过厦门市公开招聘教师小学教师岗的笔试、面试，7月进入体检环节。这是她备考五年来第一次通过面试。像进行教师资格体检时那样，她在体检登记表上填了自己携带β-地中海贫血基因。7月17日，思明区教育局的工作人员告知她，根据血常规的异常，和她在表格上登记的情况，她未能通过体检。
怡然无法理解，教师资格证和教师岗位招聘参照的是同一份体检标准——《福建省教师资格申请人员体检标准及办法（2018年修订）》，为什么结果截然相反？
乳腺导管原位癌患者小荷也因为疾病被拒绝录用。2021年7月，她确诊该病。这是最早期的乳腺癌，广东省人民医院乳腺肿瘤科发布的一篇科普文章介绍，绝大部分导管内原位癌患者通过彻底的手术切除可以治愈。小荷做了手术，乳腺导管原位癌就成为她的既往病史。
2023年初，她通过补录进入老家山西大学生村官招聘的体检环节，后被通知：根据《公务员录用体检通用标准（试行）》及《公务员录用体检操作手册（试行）》第八条，恶性肿瘤，不合格。发送通知的负责人宽慰她，“身体是健康的。”
小荷写了一份申诉书，提出自己的乳腺癌是既往病史，而操作手册规定的是现病症。一天后她接到社区招聘负责人电话，对方说，经过医生专家研判，不予通过。因为体检条例上的个案只包括甲状腺乳头状癌和早期宫颈癌，目前没有更多案例供参考。
小荷在教培行业工作，手术治疗后，她还没有因为复诊、取药等请过假。
做所有能做的“补救”
一般来说，初次体检不合格的考生有复检的机会，很多求职者的第一反应是采取紧急补救措施。
小苏是上海的一名应届文科研究生，2020年的一次征兵体检中，她被查出贫血和甲状腺结节。2023年暑期，临近毕业的她获得了心仪单位的报考资格，该单位参照公务员录用体检标准体检。她担心自己的甲状腺问题，去医院做了预检，确诊桥本甲状腺炎。
她在社交媒体上看到，患有这种疾病无法通过体检，但有人通过中药等调理方式，成功在半年内让抗体下降。至于贫血，可以通过在短期内脱水或吃补剂来“补救”。于是她决定坚持考公。
她从2023年8月开始备考，从那时起就坚持无麸质饮食（指不摄入麸质蛋白的食物，麸质蛋白存在于小麦、黑麦、大麦和一些燕麦，以及由麦类加工而成的面条、馒头、饼干等食品中），完全不吃蛋类、奶制品、豆类、十字花科、茄科食物，坚持运动，早睡早起。与此同时，连续吃中药、维生素D和硒酵母片。
据前述华山医院的科普文章，无麸质饮食对桥本甲状腺炎的影响目前存在一定争议。既往研究显示硒酵母可以在一定程度上降低甲状腺自身抗体，但补硒效果因人而异，且不能治愈桥本甲状腺炎，研究发现硒酵母对患者远期的甲状腺功能、甲状腺超声改变、生活质量等并没有改善作用。
小苏找到的方法不止于此。她还在社交媒体上看到，厦门市中医院可以注射地塞米松，治疗桥本甲状腺炎。
一位从事甲状腺疾病诊疗工作的医生告诉澎湃科技，医学上存在用地塞米松治疗桥本甲状腺炎的方法，但如果患者甲状腺功能正常，不需要治疗。
上海长征医院内分泌科医生团队于2004年发表的一项研究表明，甲状腺内注射糖皮质激素地塞米松可抑制自身免疫致病过程，减少其破坏性抗体的产生及对甲状腺滤泡的破坏，预防患者由亚临床甲减进展为临床甲减，甚至恢复正常的甲状腺功能。
2023年12月，小苏成功进入面试。她是福建人，寒假期间，每周从老家坐动车到厦门市中医院注射地塞米松。然而，2024年3月，她仍然收到了体检不合格的通知。
复检之前，大约还有20天的时间，小苏提高了注射地塞米松的频率，每隔一天就到长征医院注射，“至少我把所有能做的事情都做了。”
但复检结果显示，她的抗体水平并没有下降，体检仍然不合格。提高注射频率后，小苏明显感觉到甲状腺胀痛，她不知道这是因为总在一个部位扎针、药物带来的副作用，还是她的心理作用。这段时间，她花在体检上的费用加起来已经上万元。
在社交媒体上，贫血是一种很有希望在短期内调控的疾病。怡然看到很多人说，控制饮水量、多运动多出汗、补充铁元素，就可以在短期内将血红蛋白调整到正常值。她把这些方法试了个遍，但血红蛋白只上涨了一两点。在等待复检的一两个月里，为了检验成果，她去医院验了好几次血。然而，复检查的是基因。
实际上，怡然对那些方法保留怀疑。她心情很复杂：“小老百姓没有改变的能力，只能通过伤害自己身体的方式来达到标准。”
不抱希望的上诉
医生璐璐将报考单位告上了法庭。
2023年7月，璐璐参加厦门市中医院的医生招考，以笔、面试第一名的成绩进入体检环节。外科医生触诊后，在记录表上写：甲状腺饱满。复检结果显示，她的甲状腺功能正常，但两项甲状腺自身抗体偏高，被拒绝录用。
璐璐十分清楚什么是桥本甲状腺炎。她觉得不解：为什么一个医学单位会拒绝录用一个桥本甲状腺炎患者？
工作人员对她说：“虽然我们都知道桥本（甲状腺炎）是什么样的，但是政策性的东西是无法逾越的，我们也只能执行。”
璐璐说，厦门市中医院的考试并不是公务员考试，而是医师专业技能考试，为厦门市统一招考。厦门市卫生健康委员会发布的招考公告里，规定体检参照《公务员录用体检通用标准（试行）》。
起初，璐璐觉得难过，不知道自己未来的人生要怎么办，“如果所有的医疗机构都参照这种标准，我那么多年的书是不是白读了？我以后要去干什么？”
几天后，她的难过转化为愤怒，“为什么那么死板地执行标准？为什么不能根据实际情况招聘？”她去咨询律师，律师说，用人单位涉及健康就业歧视，建议上诉。
与此同时，她通过网络联系到一位女生，她在去年报考杭州拱墅区编制外社区工作者岗位，由于患有桥本甲状腺炎被拒绝录用。她将社区告上法庭，但败诉了。在这位女生的帮助下，璐璐联系到了公益律师，起诉厦门市中医院。
璐璐说，起诉是为了改变现状，“我现在才28岁，未来的路还很长。如果现在不做改变，以后的就业环境会很困难。”
她也败诉了。厦门市湖里区人民法院认为，厦门市中医院依据《厦门市卫生健康委员会所属事业单位补充工作人员考试报考须知（2023年5月）》中关于体检的相关规定，参照《标准》等文件的标准进行体检工作并无不当。且厦门市卫健委对厦门市中医院的招聘条件、体检依据等进行了网上公示，履行了告知义务，这表明璐璐自愿接受该体检标准。
璐璐并不意外，她从一开始就不抱希望。她告诉澎湃科技，做这件事是为了引发关注，“如果没有这个案子，他们就觉得没有这些事情发生。我能做的就是给相关法律法规的修改提供一个案子。”
璐璐关注到，2024年的全国两会上，全国人大代表提出修改公务员录用体检标准的建议。相关新闻的评论区有人说，如果类似的司法事件不多，没有必要提这个建议。
2023年12月，怡然在社交媒体上看到璐璐上诉事件，才拾起勇气继续起诉厦门市思明区教育局。
在得知自己因地中海贫血而未通过体检后，怡然和另一位相同遭遇的数学老师一起找律师，去省卫健委、省教育厅申诉。折腾了快两个月，既没请到律师，也未能在法院立案。她们感到气馁，搁置上诉。那位数学老师离开了教师行业，怡然在公办小学当代课老师。
作为编外人员，无论是薪酬待遇还是晋升机会，都和编内人员相差一大截。怡然担任五年级学生的班主任，需要管卫生、纪律、活动、帮其他老师代课等各种琐事，但班主任津贴只有500元。她决定带完这届学生后就辞职。
怡然已经不想再纠结编制内外了，但女儿周岁的血常规报告单也有异常，很可能遗传了地中海贫血。她想，也许女儿以后也要走体制内这条路，还是要争一争。
对于审判结果，怡然也不抱希望。她的律师向赛兰告诉澎湃科技，行政诉讼对时效、主体审查、诉求审查要求很高，地中海贫血基因携带者歧视此前并无案例参考，虽然有公务员残疾歧视、基因歧视案例的判决书，但并不理想，都造成了诉讼困难。向赛兰评估认为，案件胜诉的可能性很小。但她和她的当事人一致认为，无论判决的结果如何，从让行政机关和社会关注到这个问题，就已经赢了。
上诉费用高、胜诉率低、对上诉后影响的顾虑，令求职者对上诉感到踌躇。小苏告诉澎湃科技，她也想过上诉，但她担心采取比较激进的手段会影响接下来的就业，害怕单位觉得她不是一个利于管理的人，或进入体制内“黑名单”。
体检标准需与时俱进
近年来，《标准》已经超出了公务员的范围，被应用于事业单位、国企等许多用人单位。
因为备考选调，嘉玉错过了秋招。现在是春招季，嘉玉向很多私企投递了简历。秋招的时候在干什么？有没有考公？成为她躲不开的问题。嘉玉一开始会回答，自己参加了公务员考试，但是因为桥本甲状腺炎没有被录用。一些企业的招聘人员疑惑这种病是不是会影响工作，无形中增加了嘉玉的就业难度。后来，嘉玉不再提起体检不合格的具体原因。
嘉玉记得，考公面试班有一道题，说现在很多人毕业即失业，在家当全职儿女，问考生怎么看。嘉玉感慨这考题如此贴近现实，“没想到我也可能要成为全职儿女了。”
华东政法大学中国法治战略研究院副院长、公共卫生治理研究中心副主任孙煜华近日在接受澎湃科技采访时表示，在用人单位占据优势地位的就业形势下，用人单位形成了用更严格的体检标准来筛选员工的思维。
他说，“不能直接完全否定《标准》，有时候，体检标准体现对劳动者的保护。例如，警察的体检标准高于一般公务员；一些人的身体情况不能胜任繁重的工作。要评估《标准》提出的客观指标的必要性。”
孙煜华认为，随着医学科技的发展，过去很多不治之症已经有了治疗方法，因此《标准》需要与时俱进，准确反映应聘者的真实健康状况，“例如，过去认为乳腺癌的生存期较短，患者在5年内就会走向死亡，但靶向药的日益普及把很多癌症变成了慢病，此时不能把这类疾病患者完全排除在公务员招录范围外。”
他建议定期组织专家对《标准》进行审查和更新。“国际上对公职人员的体检标准也在更新和调整，我们可以借鉴其他国家的经验，用更科学、更人性的方式来制定体检标准。”孙煜华说。
另一方面，孙煜华认为，相关工作人员在执行《标准》时对其指标的解释和执行过于严苛。因此，要提高灵活性和包容性，做更多个性化的评估，“地中海贫血和甲状腺肿要考虑是轻度还是重度。高血压、糖尿病等可以通过药物控制的疾病，只要患者保持病情稳定，都不应成为求职路上的障碍。”
他提到，《标准》第十六条列出，三度单纯性甲状腺肿，不合格。但桥本甲状腺炎和三度单纯性甲状腺肿是两种不同的疾病，把二者等同起来，实际上是对法律法规的误用。
对法院来说，存在鉴定难题。孙煜华说，在法院的鉴定过程中，以鉴定代替审判的情况很普遍，“鉴定这些疾病需要高度专业化的知识，法院在审理过程中，需要借助机构的意见。但法官没有医学背景，独立判断能力较弱，法院对鉴定机构的意见高度依赖，甚至到了盲从的地步，而鉴定机构的人员对法律认识不足。这就导致法律鉴定用医学标准取代法律标准。医学标准则以严代松，没有考虑到这是履职体检，涉及公平分配。”
孙煜华认为，要解决这个问题，关键在于建立起对鉴定意见的审查机制，并鼓励当事人对鉴定意见提出异议。他提到，英美法系有专家证人制度，当事双方都可以请专家证人，相互质证。
据《南方周末》报道，2024年4月16日下午，中国政法大学公共决策研究中心主办的“蓟门决策”论坛上，多位医学界、法学界人士指出，《标准》涉嫌职业歧视，应当及时修改，将疾病是否影响工作纳入考量。多名法学学者提出，标准的部分条款涉嫌违反宪法、就业促进法、劳动法等上位法。
中国政法大学法学院教授成协中表示，《标准》法律效力较低，不具有广泛的强制适用性，在体检标准与职务履行之间的关联性上，“法院和复议机关是可以对体检标准进行合法性审查的。”
（应受访者要求，文中嘉玉、璐璐、怡然、小荷、小苏为化名）
校园暴力事件案例
案例主要讲的是未打扫卫生起争执酿命案，三位在校学生均获刑，具体如下：
郑某、李某、郑某某与被害人王某某系同班同学，2012年7月，因被害人王某某值日但未打扫卫生，郑某某与王某某发生口角；之后，王某某在路过郑某座位时在郑某背部推了一下，引发推搡厮打；一旁的李某、郑某某也参与到殴打中。最终造成王某某头部重伤，后经救治无效死亡。案发当日，郑某与郑某某先后被警方抓获归案，李某在其亲属陪同下投案自首。
法院一审后，判处郑某有期徒刑七年、李某有期徒刑二年、郑某某有期徒刑二年。一审宣判后，郑某、郑某某提起上诉，二审法院维持原判。
扩展资料：
没有可以复制的青春，同样没有完全相同的校园暴力事件——尽管其中或许有着太多的共因可寻。因为，每一起事件中的“主角”，若总是面目模糊的“施暴者”与“受害者”，很可能意味着对他们的拯救与干预是隔靴搔痒式的。事件成因越复杂，在寻求解决办法上，越需要耐心和见微知著，如此才能真正找出规律与破解良方。
对于这些未成年人而言，在当前刑法惩戒难以介入的情况下，他们最终基本上还是要回归家庭，回到他们“熟悉”的成长环境。那么，对他们的“改造”，就必然离不开对这种具体环境的干预。
人民网-甘肃公布近年10大校园暴力案例 未成年犯罪人数下降
国家提倡生育政策要落实，如何解决“生不起”的问题？
自2015年放开生育政策，允许一对夫妻可以生育两个孩子以来，并没有出现想象中的生育潮，相反，2017年的出生人口数量是下降的。
我们来看一组数据：2017年中国出生人口1723万人，比2016年减少63万。人口出生率比2016年下降了0.52‰。
为什么会出现这样的现象呢？我认为主要原因还是现实的经济状况造成的。
如果只是生，那很容易，但人们嘴上经常说的却是”生得起，养不起“。
养，不容易。
首先耗费的是大量的金钱，其次耗费的是父母大量的时间和精力。如果家庭经济并不富裕的话，多生孩子将成为家庭经济的一大掣肘，让家庭左右为难：要赚钱养孩子，就没有时间培育孩子；要培育孩子，就没有时间去赚钱。
孩子从出生到成人，其中要花费多少金钱和父母的心血，这可不是用什么生育政策鼓励，就能让人不管不顾生孩子的。
也有人说：养儿防老呀。这也是国家鼓励多生孩子的初衷。但如果没有钱去很好地培育孩子，孩子自己都要靠父母接济养活，又指望孩子拿什么来给父母养老呢？现实情况就是如此，有多少老人还在为孩子的生计奔波？
按目前国家的生育政策，生育孩子有一定的补贴，但那点补贴对于一个孩子的成长来说，完全是杯水车薪。
但是对于一个国家来说，低生育率带来的人口老龄化，劳动力欠缺，会给政府带来很大压力，生育问题必须解决。
我们来看看低生育率国家如何奖励生育，看看会不会有一些启发？
丹麦政府从2013年提高生育补贴金为每周为4005丹麦克朗（约合人民币3927元），每月可领补贴金约为人民币。
日本从2012年提高儿童补贴金金额：家有3岁孩子每月可领1.5w日元（约为人民币896元），3岁以上15以下每月可领1w日元（约为人民币597元）。
韩国不光有生育补贴，还提供住房。
俄罗斯在提高生育率方面也是下了血本：带薪产假放3年，职位保留到产假期满；生二孩的家庭还可获得补贴25万卢布（约3万元人民币）。
这些补贴政策，除了俄罗斯的政策见了点成效外，其它国家的政策依然没有多大效果。
所以，要让家庭真正想生愿意生，建议政府俯下身子，深入到普通家庭，去了解他们的实际困难，出台相应的政策，并落实到位。
光补贴钱，是没有用的。孩子不是小动物，只要吃喝不愁就能养好，养育涉及的方方面面太多，应该作全方位的思考。
禾田飞歌：混迹于媒体圈的码字工。微信公众号 ：禾田飞歌（ID：ahetian2017)
2018-07-26
特稿|疫苗异常反应之殇:女儿成植物人 妻子得抑郁症2018-07-25 21:34 启阳路4号 T大无助的赵一晨 “曾经，我觉得生活是彩色的。 ”河南沈丘县的赵振峰曾有一个幸福的家庭。 不过，这一切在女儿赵一晨接种疫苗异常之后，全然改变。 女儿成了植物人，妻子也得了抑郁症。 预防接种异常反应，并非指疫苗不合格，是指合格的疫苗在实施规范接种过程中或者实施规范接种后造成受种者机体组织器官、功能损害，相关各方均无过错的药品不良反应。 “疫苗异常，对于统计学而言是概率问题，但到了我们头上就是百分之百。 我们并不是不接受异常反应，我们只是不接受异常反应之后的赔偿制度。 ”在中国类似于赵振峰这样的家庭还有很多，长期以来，他们像《我不是药神》中患者一样，散落在社会的各个角落，通过QQ群等守望相助。 在长春长生疫苗问题获得广泛关注后，越来越多的家庭正结成群体，他们开始呼吁建立更加完善的保障制度。 女儿成植物人 妻子得抑郁症 在女儿赵一晨接种疫苗之前，邵段在河南沈丘开了一家小超市。 因为丈夫赵振峰在开封市里工作，她大部分时间都是在超市与女儿一起度过。 2014年，赵一晨1岁，已经学会走路。 她学着妈妈的样子，从底层的货架上随便拿起一个小东西，送到顾客手中。 邵段站的时间久了，赵一晨也会搬个小凳子来，让妈妈坐下。 5月9日下午，一晨在当地卫生院接种了乙脑疫苗后，出现了脸红、发烧的症状，又发展到口吐白沫、站立不稳。 被紧急送到周口市后，她的病情已经发展到病毒性脑炎，大脑损伤达80%。 医生表示爱莫能助，即使转院极有可能在路上丧命，但留在周口也活不了两天。 邵段坚持把一晨送到了北京，治疗了一个月仍然没有脱离危险。 “如果孩子去世了，我想把她的眼角膜捐出去，可是她病的太严重了，连眼角膜也受损了。 ” 一晨病情转危，医生建议立刻把孩子送回家中，如果车开得快，也许还能再家中过世。 临行之前，邵段就近找了一座寺庙，烧了柱香，给孩子穿上了一套新衣服。 一辆黑车停在了医院楼下，医生给一晨注射了一支镇定剂，她陷入沉睡，被连夜送回沈丘。 一晨最终并没有离世，但也几乎成了植物人，不会走路，也不会说话。 为了照顾女儿，邵段把小超市关停了，家中一间十几平米的屋子变成了专门的病房。 由于长期处于封闭的空间中，邵段患上了抑郁症。 “不说话也不睡觉，整天抱着一晨，别人都不能抱。 ”丈夫赵振峰说，自己是在2016年下半年发现妻子患病的，当时邵段脾气开始暴躁，无缘无故吵架，也会踢坏家具。 赵振峰鼓励她多出门，邵段不同意。 有时赵振峰想把她拉出门，反而被妻子拿东西砸。 邵段认为自己不愿出门的原因，是每时每刻都要留在房间中照顾一晨。 她更害怕出门见到乡友。 见到母女两人，人们总会驻足表达同情。 “在医院治疗了这么久，会说话没？”“别老抱着，让孩子下来走走。 ”“像这样的孩子，有的都不要了。 ” 听到这些话，邵段非常烦躁。 她也害怕见到其他健康的孩子。 邵段更加不愿意出门了，这时赵振峰喊她吃饭，她也不上桌。 邵段作息也开始不规律起来，常常照顾一晨到半夜2点。 有时一晨哭闹，她会抱着孩子坐一整晚。 赵振峰说，即便一晨睡着后，邵段也会“盯着一个地方一直看，跟发呆一样”。 邵段有时把一晨从前的照片翻出来看，看完先笑，“如果一晨不生病的话，以后也是个大美女。 ”接着又哭，“哭得眼睛都痛了。 ” 2017年1月，邵段从朋友圈得知快过年的消息，就问丈夫什么时候过年，得知“还有几天”。 “在我心里每天都一样，过不过年都无所谓。 ”有时她望着窗外，会觉得外面的世界跟自己没有关系。 “我死了女儿怎么办？” 接种疫苗有一定概率发生异常反应。 上海市疾病预防控制中心免疫规划科主管医师陶黎纳告诉凤凰网财经，在疫苗安全、孩子身体都正常的情况下，出现异常的概率不到十万分之一。 这比治愈白血病的概率还要低。 但是在孩子接种狂犬疫苗之前，长春市民李晓并不知道这一情况。 “医生甚至都没有问孩子的病史，我以为疫苗是完全安全的。 ” 李晓的女儿是北京户籍，今年4月接种了狂犬疫苗后，回家途中就发生了哮喘，此后出现了视力减退、经常发烧的情况。 “如果我知道狂犬疫苗有这样的风险，我不会让女儿接种的。 ” 凤凰网财经在长春的一个公交站见到了这个长春妈妈，孩子出事后，她变得愈发要强。 有一次她母亲与楼下诊所的员工发生争执，李晓得知后把诊所砸了，推倒了一张桌子，并亲自报了警。 李晓曾经有一个令人羡慕的家庭，丈夫在北京有一份体面的工作，收入不菲。 但两人关系并不和睦。 女儿出事后，她并没有从丈夫那里得到任何帮衬。 7月24日中午，长春市气温超过30度，凤凰网财经在一座公交站见到了李晓。 她皮肤黝黑，高跟鞋并不合脚，勒到她脚痛。 李晓提出在20分钟内结束谈话，因为她得赶回家照顾女儿。 “你想知道我的月收入？”李晓取下双肩包，刷一下拉开，露出三四个被踩扁的矿泉水瓶。 这是她今天顺路捡的。 “我现在是全职妈妈，女儿时刻需要照顾，我平时靠代购、开网店赚点钱，每个月收入也就几百块，但医药费要好几千。 ” 当被问及是否负债时，李晓表示肯定。 “我现在就是啃老！”这个语速飞快的长春妈妈没有任何遮掩。 李晓没有像其他群友一样争取医学鉴定，以证明女儿的发病与疫苗有关。 实际上，在接种本次狂犬疫苗之前，女儿就患有哮喘病。 “孩子打过三次狂犬疫苗，你怎么知道不是之前留下的毛病呢？”她表示自己忙于照顾孩子，也没有时间去争取鉴定。 因为没有鉴定，她也无法从医院取得赔偿。 要想取得鉴定结果是相当困难的。 上海市民华秀珍今年72岁，她是微信群里的著名人物。 她有一个37岁的独生女谭华，复旦大学硕士MBA，至今未婚。 在接种狂犬疫苗之前，谭华刚辞去企业高管的职位，在家复习考博。 被狗咬伤后，华秀珍陪同谭华来到医院，得知疫苗有几十块的，也有三百多的。 “我女儿要考博士了，就打最贵的吧。 ” 接种当晚，谭华出现了头疼、头晕、发抖、皮疹等症状，医生告诉她们，这是正常反应。 此后又接连打了两针，谭华走路开始摇晃，眼前出现雪花。 华秀珍把她送到上海某医院，挂了急诊神经内科。 医生推测是精神因素，可能与压力大有关，开了一款精神方面的药物，嘱咐一定要吃满半年。 吃了两个月还不见好，华秀珍开始急了。 “推拿、中药，别人说什么好我们就用什么。 ” 谭华也去过其他医院诊断，有医院告知她中止服用精神药物，但开药医生坚持让谭华吃满半年。 最终并无效果。 最后谭华找到了南通的一家医院，被告知已延误最佳治疗期。 现在谭华不得不带着疾病生活了。 医院诊断她为白质内缺血灶，起初只存在于脑后，后又发展到前额。 她的记忆力开始下降，多次忘记回家的路。 书也读不成，也没有工作的能力。 谭华晚上睡着后，有时脚会不断抽搐，华秀珍躺在女儿脚边帮她按摩。 “她说你也累了，别按摩了，你也吃不消的。 她跟我说，等将来科学进步了，她的病就会好起来。 ” 现在华秀珍最担心的是自己去世后，谁来照顾谭华。 “我死了女儿怎么办？”在通话过程中，华秀珍多次重复说道。 华秀珍先后争取过两次医学鉴定，当地疾控中心会同专家组给出的第一次结论是“与疫苗接种无因果关系，不属于预防接种异常反应”；第二次结论是“无法解释”。 在诊治过程中，多位医生承认谭华的症状和疫苗异常反应很像，但并不愿意在病例中写明这一点。 按照2010年3月卫生部的文件要求，任何医疗机构和个人不能对预防接种异常反应作出调查诊断结论。 华秀珍并不服气，将卫计委告上浦东新区法院，一审胜诉后，法院要求公开诊断活动的细节，这在当时成为了舆论热点。 财新报道称，“这意味着，上海市卫计委若选择不上诉，就必须促使市疾控中心给出上述信息，或者出具相关信息不予公开的具体理由”。 “他们说无法解释、无因果关系，你总得告诉我原因吧。 ”华秀珍说，如果医院能治好女儿的病，她不要求任何赔偿，反之如果治不好，她希望女儿能得到一个长期的保障。 “我想在活着的时候给孩子争取到未来的医疗费。 ” 只希望完善补偿机制 “不是我们不接受异常反应，也不是不接受调查结果，关键是要有一个完善的补偿机制。 ”曾江是一个疫苗异常反应者的微信群主，他认为目前实行的补偿制度并不合理，一次性赔付几十万并不能解决长期困难。 以赵一晨为例，自2014年发病后，医药费已花去100多万元，远远超出了80万元的赔付额。 2016年孩子服用糖丸疫苗出现问题后，曾江加入了一个异常反应者的QQ群，群内成员最多时达到了1000人。 多次群主易主后，曾江成为了这个群体的群主。 长春长生疫苗爆出问题后，群里很快就炸了锅，成员们开始翻看接种记录。 有接种过长生疫苗的家庭开始把自己的姓名、联系方式、疫苗种类上传到群里，紧接着第二个人也依样上传，名单不断滚动，最多时一分钟内就可以刷新多次。 截至目前，成员们已经统计了至少85名长生上生物疫苗的用户。 与大多数人的口诛笔伐不同，曾江说：“你罚了药厂跟我没关系，我只关心出现问题的小孩未来该怎么办？” 曾江谈到了自己目前对疫苗的态度，如果他生下二胎，不打算再给孩子接种疫苗，因为目前的保障措施并不能让他足够放心。 曾经有一个孩子家长在群里提问：“如果你们不是疫苗受害者，会关注这个问题吗？”有人回答不会。 曾江心想，“我也不会”。 2015年2月，这些异常反应者给88位人大代表寄出了一封《关于“完善预防接种异常反应救济和补偿机制”的建议》。 全国人大代表、山东省滨州畜牧兽医研究院院长、绿都生物科技有限公司董事长沈志强也收到了这封信件。 充分研究之后，沈志强在当年的全国人大会议上提交了这份议案。 他建议实行疫苗保险制度，接种疫苗之前需要缴纳一笔保险费，以赔付异常反应者。 “如果每年有1000多万人打疫苗，出现问题的一般不会超过100个人，10亿、20亿就够了，扣除保险费，分摊给财政、药企、个人，压力并不大。 ” 提案上交后，沈志强得到的回复是“中国已有全名医保和商业保险公司”。 他希望有关部门能大力推动此事。 “在中国，政府不带头组织，事情就很难弄。 ” 沈志强说，疫苗异常反应对全社会来说是百万分之一，但对一个家庭造成的伤害是百分之百。 “所以说我们为了这一百万人的健康损失一个人的话，我们就得给他负责解决家庭困难。 ” 目前，保险制度正在一步步完善。 2016年11月，国家卫生计生委在江苏南京召开异常反应补偿保险工作推进会，要求各级部门加快推进。 2016年4月，国务院修订《疫苗流通和预防接种管理条例》，明确鼓励建立通过商业保险等形式对异常反应者予以补偿的机制。 2016年10月印发的《“健康中国2030”规划纲要》中，也说明了要把儿童疫苗接种率维持在较高水平的同时，建立异常反应补偿保险机制。 当然，即使出台了完善的保障措施，也不意味着这一政策能够高效实行。 如何确定病症与疫苗的关联性，也将是一项艰难的工作。 李晓曾经加入一个微信群，里面有300位来自全国各地的疫苗异常反应者。 “群里面的人都在谈论接种疫苗以后出现的症状，嗜血症、干眼症、飞蚊症，我敢保证，你会认识到很多很多新的疾病，以前你从来没听说过。 ” 她并不认为这是群友的真实情况，不少人只是心理因素作祟。 “他们天天捧着手机，在群里抱怨说我活不了了，要死了，尿毒症了，我不想跟他们沟通。 ” 在长春长生疫苗问题爆发前，李晓退出了群聊。 实际上，疫苗出现异常反应后的责任问题并不好认定。 “国外实行的叫无过错原则，因为偶合反应，无法确认是药厂的问题，还是患者的问题，这个时候就由保险公司来赔付，药厂也会承担一部分费用。 如果国外小孩发烧也不会轻易打疫苗。 ”沈志强对比了国内外的不同做法。 “我们是在纠结责任问题。 不打就没问题，打完以后，就说这个小孩有这个病、那个病。 ” 2016年华秀珍一审胜诉后，上海卫计委上诉至原法院，二审判决华秀珍败诉。 公众信心如何修复？ 凤凰网财经梳理发现，近五年来，中国至少发生了十余起疫苗安全事件，在2013年多例婴儿接种乙肝疫苗死亡事件中，尽管相关部门调查后宣布接种乙肝疫苗婴儿的死亡与疫苗无关，但是公众对接种疫苗的信心还是备受打击，据媒体报道，自从乙肝疫苗被指可能导致婴儿死亡后，多省新生儿乙肝疫苗接种率下降至30%，用了近8个月的时间才恢复到90%。 根据中国疾控中心监测，在2013年12月-2014年初发生乙肝疫苗事件、2016年山东疫苗事件发生期间，出现过疫苗犹豫的现象，一些家政甚至拒绝接种疫苗。 疫苗事件发生后，儿童家长拒绝第二类疫苗接种比例高达50%，持续数月时间。 疫苗问题的发生使民众对疫苗产生恐慌和不信任，美国在1955年发生脊灰疫苗事故，卡特实验室在制作脊灰疫苗的时候由于在用福尔马林灭活病毒时不够彻底导致12万名接种该疫苗的儿童有4万名染病，最终113人终身瘫痪，5人死亡。 事发后，卡特实验室微生物研究所所长被开除，美国卫生部秘书长Hobby和美国国立卫生研究院主任引咎辞职。 此次事故的发生促使美国对疫苗进行了更加严格的监管标准，据南开大学法学院副院长宋华琳的整理，美国从事疫苗类产品的生产，要获得FDA的生产许可，要证明该产品安全、纯净和有效，该产品的生产过程必须遵守药品生产质量管理规范（GMP）。 在活疫苗生产过程中，只允许与疫苗株培养、疫苗生产和设备维护确实相关的人员进入专用生产区域，以防止交叉污染。 疫苗中使用的防腐剂、外来蛋白质、抗生素、稀释剂等任何成分，都不能对疫苗安全性、有效性造成不利影响。 美国FDA的生物制品审评和研究中心，组成了一支由下设疫苗研究和审评办公室负责，并由下设生物统计和流行病学办公室，沟通、培训和生产商援助办公室，执法和生物制品质量办公室，主任办公室等部门代表组成的疫苗安全团队，对疫苗安全问题做出快速反应。 当FDA认为已上市疫苗对公众健康有即刻的或实质性的危险时，可责令疫苗生产商将其疫苗召回或下架。 距离卡特事故已经过去60多年，如今美国疫苗获得批准需要整整一年，支持材料足足有6000页。 尽管如此，美国仍有部分民众对疫苗接种表现出不信任拒绝接种，认为“注射疫苗是危险行为”。 类似的信任危机，这些年并不少见，曾经三鹿奶粉中的“三聚氰胺”问题引发的公众的不信任，对中国奶粉产业产生巨大影响，时至今日仍然有不少人选择海外代购奶粉。 长生生物疫苗事件发生后，有部分家长因为孩子接种过长生生物生产的疫苗而产生恐惧情绪，卫生法专家卓小勤表示，“公众的恐慌很大程度上来源于自身对疫苗的了解不足，大家又联系到三鹿事件，都是针对孩子，这种恐慌再次来袭。 对于事件本身，目前需要相关部门给这个事件一个合理的解释。 ” 北京大学医学人文研究院院长助理，法学博士王岳提醒公众注意，“一次次的疫苗质量事件与三鹿奶粉事件是有本质区别的。 前者是行政垄断导致疫苗市场竞争机制失灵，是系统性疾病；后者更多是企业自身问题，局部性疾病。 毕竟奶粉市场还是一个比疫苗开放的市场。 加之疫苗目前存在二类苗养一类苗现象，红顶商人结果自然比奶粉更可怕。 ” 国家行政学院社会和文化教研部副教授、管理学博士胡颖廉认为，非法疫苗案件绝非简单的个体违法行为，也不能把成因归结为市场化，其本质是行政吸纳市场带来的产业、监管、社会系统性不匹配，使其兼具逐利机制和行政垄断的弊端。 胡颖廉在公开文章中指出，疫苗安全问题不在于市场化，而恰恰是行政逻辑吸纳市场机制带来的单边治理。 胡颖廉介绍，目前我国一类疫苗市场份额主要由国有大型企业占据，然后经由省级疾控机构统一采购和配送，在体制内完成从生产到接种的产业链闭环。 二类疫苗市场集中度偏低，企业规模化和集约化程度不高。 全国现有33家生产企业，国有、民营和外资企业分别占据总值约百亿元市场份额的19%、63%、18%。 同时上千家具有疫苗定点经营资质的药品批发企业充斥流通领域。 在过度竞争格局下，疫苗利润空间狭窄，企业改造生产工艺以实现优质优价的激励不足，更注重产品销量而非创新。 与发达国家先进的多联多价疫苗和基因研发技术不同，国产疫苗的90%属于单价苗和传统品种，产业基础系统性薄弱。 由于联合用苗少，我国新生儿每年需接种约20剂疫苗，数量远多于国外。 当疫苗异常反应风险概率一定时，接种剂数越多意味着发生问题频次越高。 南开大学法学院副院长宋华琳认为，我国疫苗企业涉及产品质量的一切行为准则多来自于监管部门，相当多的企业仅仅是按照监管部门要求完成“规定动作”，甚至规定动作都没能完成，企业缺乏主动控制产品质量激励；在产品成本与品质发生冲突时，不少企业会把对经济利益的考量放在首位，乃至为降低成本而使得药品质量不合标准；相当企业的质量管理只是为了应付政府监管机构的执法检查，企业自主的规范约束缺失。 面对此种现象，北京大学医学人文研究院院长助理王岳提出两点建议，“应该尽快落实疫苗市场的去行政化，恢复疫苗市场公平竞争秩序”，一是无论一类苗还是二类苗，疾控中心退出采购职能，允许药品经营企业、医疗机构（包括公立和私立）参与疫苗采购，医疗机构均可以提供接种服务。 其次是建议国家计划免疫一类疫苗采取货币补贴方式给家庭，而非疫控中心采购实物疫苗免费注射给孩子。 允许家庭自主选择进口疫苗或国产疫苗。 允许医疗机构自行选择具体疫苗的厂家。 胡颖廉建议，精细化界定各部门职能，提升全链条监管效能。 明确“药监负责疫苗产品质量，卫生负责预防接种行为”的分工格局，扭转药品监管部门对疾控机构和接种单位监管手段缺失的困境，从制度层面构建“从实验室到医院”的全链条监管体系；优化行刑衔接机制，进一步探索“食药警察”队伍；在《药品管理法》修订过程中明确药品储存运输质量管理规范，科学设计高风险药品储运监管的标准、程序和责任。 为保护当事人隐私文中李晓系化名
